jue

10

mar

2016

Teatro en Tortosa

TEATRO EN TORTOSA

 

El 6 de febrero, el grupo de teatro ” Los Comediants de Tivenys” representaron con gran éxito  la obra “No estrenem” en el auditorio de Tortosa. El beneficio conseguido (1.500,00 euros) ha ido destinado a 3 asociaciones de enfermedades minoritarias, entre ellas a Genefa.

¡Desde Genefa queremos dar las gracias a Los Comediants de Tivenys por su solidaridad y ayuda!

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dom

21

feb

2016

Carrera solidaria en l'Aldea

CARRERA SOLIDARIA EN EL COLEGIO MARIA GARCIA CABANES DE L’ALDEA

 

El Colegio Maria Garcia Cabanes de l’Aldea (Tarragona) celebra todos los años una carrera solidaria en la que participan alumnos, padres, familiares y maestros, ya sea corriendo o patrocinando a los corredores.  Este año han querido destinarla a colaborar con Genefa en la investigación de la ataxia de Friedreich. El 29 de enero alumnos, profesores, padres, familiares y exalumnos “corrieron para que ellos caminen”, recaudando 1.336,92 euros.

 

¡DESDE GENEFA QUEREMOS AGRADECER A TODOS  LOS QUE PARTICIPARON CORRIENDO O PATROCINANDO A LOS DEPORTISTAS POR SU GRAN COLABORACIÓN!

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lun

04

ene

2016

Pasturets en Cantonigrós

El pasado 3 de Enero asistimos a una gran representación de los “ PASTORETS”. Nos divertimos mucho y todo el mundo se volcó en el espectáculo y sus voluntarias aportaciones llegaron hasta una cifra increíble, dada la dimensión del pueblo. La generosidad no se mide en habitantes sino en buenas personas y a ellas me dirijo para decir simplemente GRACIAS, MUCHAS GRACIAS.

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mar

24

nov

2015

Concierto solidario en Madrid

El concierto del pasado 13 de Noviembre en el Teatro San Pol de Madrid fué todo un éxito.

 

Julio Pérez nos informa que la recaudación neta del concierto ha sumado un total de 4.360 euros y nos consta además que, en la c/c de GENEFA, se han producido ingresos cercanos a los 1.300 € como consecuencia del evento, por lo que nos felicitamos con el resultado obtenido.

 

Reiteramos nuestro agradecimiento a RUTA 66, CORO IES ORTEGA Y GASSET, THE PHENOMENALS MARY LOU & CIA, BOSSA MAYOR y al conductor del acto, JUANJO DE LA IGLESIA, a todos los que colaboraron y participaron en la organización del acto y a todos los asistentes. ¡¡¡¡ Muchas gracias a todos !!!!!!

 

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jue

03

sep

2015

Entrevista en Gestiona Radio

ENTREVISTA EN GESTIONA RADIO


Volvemos con fuerza este septiembre y no podíamos hacerlo de mejor manera que con la entrevista que tuvo lugar, el día 3, en un nuevo programa de GESTIONA RADIO llamado “Enfermedades Raras” y conducido por Antonio G. Armas. En la ocasión que relatamos, este espacio radiofónico giró en torno a la Ataxia de Friedreich, y la divulgación de nuestra enfermedad vino de la mano de unos invitados de excepción: El Dr. Javier Díaz-Nido, impulsor del proyecto de GENEFA, el Dr. Francisco Javier Arpa, experto reconocido en nuestra patología, e Isabel Campos, vicepresidenta de FEDAES.


Para escuchar la entrevista, os dejamos el siguiente enlace:

http://www.gestionaradio.com/25591-enfermedades-raras-antonio-armas-2015-09-03-130000-256kbps-mp3/

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lun

31

ago

2015

Camisetas solidarias - Madrid

CAMISETAS DE VOLEIBOL SOLIDARIAS

 

Aunando deporte y corazón, hemos recibido un presente de nuestra amiga María Bretones y sus compañeros de Multicultural Volley Madrid: Gracias a la venta de sus camisetas deportivas, confeccionadas por ellos desinteresadamente con el logo de GENEFA, han ingresado 260€ y los han destinado a apostar por nuestro proyecto de investigación.  Detalle que desde aquí les queremos reconocer:

¡Muchas gracias, chicos! ¡Punto, set y partido!

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vie

01

may

2015

Festa de les arts - Torelló

El pasado miércoles, 29 de abril, se celebró en Torelló el “Festival de les Arts”, que hace 27 años se celebra en el  “Institut Cirviànum de Torelló.”

En esta noche, los alumnos y profesores demuestran sus dotes artísticas. Olvidan el mundo académico y demuestran que saben bailar, cantar, actuar.......Esta vez, se pidió la colaboración de todos los asistentes con el pago de 1 euro para invertirlo en la investigación.

Se recaudaron 525 euros que van destinados a GENEFA. Los alumnos de secundaria y bachillerato han demostrado una vez más que la juventud tiene alma y corazón. Siempre son solidarios. Gracias a todos ellos, y también a todos los profesores que con su ejemplo diario inculcan estos valores.

CON MÚSICA TAMBIÉN SE COLABORA CON LA CIENCIA

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vie

06

feb

2015

Nueva lanzadera hasta el cerebro

Químicos del IRB Barcelona patentan y presentan un vehículo capaz de remolcar moléculas hasta el cerebro lo que podría facilitar el tratamiento de enfermedades sin terapia.

El 98% de fármacos dirigidos al sistema nervioso central se descarta porque no puede cruzar la barrera física que protege al cerebro.

Los científicos del IRB Barcelona, junto a equipos clínicos, están evaluando el potencial de su lanzadera para el tratamiento de enfermedades raras y huérfanas.


Una barrera de células controla estrictamente el paso de sustancias de la sangre al cerebro para protegerlo de agentes externos e infecciones. La valiosa función protectora de la barrera es a su vez un semáforo en rojo infranqueable para el 98% de fármacos candidatos a tratar enfermedades del sistema nervioso central. Científicos del Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) han presentado hoy en un artículo en Angewandte Chemie una lanzadera hábil para traspasar la barrera hematoencefálica y transportar al cerebro diversas sustancias. El equipo de químicos del IRB Barcelona está ya estudiando su aplicación a necesidades médicas concretas. Junto a investigadores clínicos, están preparando terapias para el glioblastoma –el cáncer cerebral más agresivo en adultos-, la Ataxia de Friedreich –una enfermedad neurodegenerativa hereditaria- y próximamente para un tipo de cáncer cerebral infantil.

“Se calcula que el 20% de los humanos necesitará algún día un tratamiento dirigido al cerebro”, explica Meritxell Teixidó, investigadora asociada del IRB Barcelona y líder de esta línea de investigación, “y para muchas enfermedades hay buenos fármacos candidatos pero casi ninguno logra llegar a su destino con la consecuente pérdida de potencial. Nuestra propuesta ofrece una solución a una necesidad clínica urgente”. El trabajo se desarrolla en el Laboratorio de Péptidos y Proteínas del IRB Barcelona, dirigido por Ernest Giralt, también catedrático de la Universidad de Barcelona, siendo uno de los pocos laboratorios en el mundo que trabaja en este tipo de desarrollos.

¡Ábrete, sésamo!

La barrera hematoencefálica no es totalmente hermética porque el cerebro ha de nutrirse constantemente de oxígeno, hierro, insulina, etcétera. Así que existen mecanismos de transporte a modo de puertas que se abren y se cierran continuamente. Aprovechando los receptores por los que el cerebro se abastece de hierro, la lanzadera-ambulancia consigue pasar sin entorpecer el paso de los nutrientes ni alterar la función protectora de la barrera. “Queríamos un vehículo que fuera sólo eso, un vehículo, y además que fuera pequeño -un péptido- y durable en sangre”, describe Roger Prades, estudiante de doctorado y primer autor de un estudio al que el equipo ha dedicado cuatro años de investigación en química de péptidos.

Su valía terapéutica queda rubricada precisamente por estas dos características que lo hacen único: su pequeñez, es un péptido compuesto de tan sólo 12 aminoácidos, y porque permanece en sangre de 12 a 24 horas. “La vida de un péptido en el torrente sanguíneo es de pocos minutos. Que el nuestro sea resistente a proteasas hace plausible su desarrollo terapéutico porque nadie querría tomarse un medicamento cada cinco minutos; además este péptido podría producirse a gran escala; si fuera muy grande sería complicado económicamente”, explica Teixidó. El estudio demuestra también, en experimentos preliminares con ratones, que no hay respuesta del sistema inmune y la toxicidad es baja.

Aplicaciones médicas

Los investigadores del IRB Barcelona están ya trabajando en tres proyectos para enfermedades minoritarias y huérfanas de terapia. En colaboración con el Instituto de Oncología de la Vall de Hebrón (VHIO), están uniendo el péptido a un anticuerpo terapéutico para tratar el glioblastoma, el cáncer cerebral de adultos más agresivo.

En colaboración con el Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid, los científicos están investigando un tratamiento innovador para la ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa hereditaria y minoritaria. El objetivo es incorporar a la lanzadera un vector viral cargado con el gen del que carecen las células de estos pacientes, con especial interés en hacerlo llegar a las neuronas.

Recientemente, un equipo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona se puso en contacto con los químicos del IRB Barcelona para adaptar la lanzadera a moléculas hábiles para tratar un cáncer cerebral infantil en el que la barrera está intacta.

“Cada uno de estos proyectos requiere la unión de un remolque terapéutico de características muy distintas. Todo lo que vayamos descubriendo trascenderá a otras enfermedades que requieran remolques parecidos y al desarrollo de péptidos análogos para tener en cartera como lanzaderas”, explica Teixidó.

Los inventores Roger Prades, Meritxell Teixidó y Ernest Giralt, en colaboración con la Oficina de Innovación del centro, han patentado el invento para asegurar los posibles desarrollos futuros. “Estamos viendo un gran interés por parte de la industria farmacéutica. Muchas empresas podrían repescar moléculas prometedoras para engancharlas a nuestras lanzaderas”, explican los investigadores.

En el estudio han participado científicos del Institute for Stroke and Dementia Research de Múnich y del Instituto de Nanociencia de Aragón.

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lun

05

ene

2015

Sonríe y Abrázame

Damos las gracias a SONRÍE Y ABRÁZAME por su donación de 1.000€!


Son una asociación sin ánimo de lucro que ha sido creada por un pequeño grupo de entusiastas, animados con la idea de ayudar en lo posible a los demás.


La asociación persigue objetivos de solidaridad social en los sectores de la asistencia social y sociosanitaria, de la instrucción y educación de las personas con discapacidad y de los afectados por las denominadas enfermedades raras, así como de la formación y orientación de los operadores profesionales.


www.sonrie-abrazame.org     GRACIAS SONRÍE Y ABRÁZAME!

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vie

02

ene

2015

Mercat municipal de Torelló

FELIZ AÑO A TODOS!

Deseo empezarlo con alegría y reconocimiento a todas aquellas personas que nos ayudan a recaudar fondos para la investigación de la ataxia.

Desde Torelló, un pequeño pueblo de la provincia de Barcelona, los comerciantes del MERCAT MUNICIPAL han recogido 810 euros para GENEFA.

“Es de bien nacidos el ser agradecidos”. Mil gracias a todos aquellos que han colaborado en esta recaudación. No puedo olvidar a todas las personas que guardan sus tapones de plástico y lo llevan a los dos puntos de recogida que hay en este pueblo, a las maravillosas personas que regentan el bar XURRERIA MONTSERRAT i a la responsable del GARDEN TORELLÓ.

A ellos les debo el maravilloso trabajo de recoger plástico y llevarlo a St. Cugat. Gracias por su esfuerzo y por su labor divulgativa de esta rara enfermedad que nos ha unido.

Por todo ello, recomiendo, que si alguien pasea por el mundo y encuentra un pueblo que lleva el nombre de Torelló, se pare a comprar unos maravillosos embutidos en el MERCAT MUNICIPAL, repare fuerzas en la XURRERIA MONTSERRAT y para terminar el día, pase por el GARDEN TORELLÓ a comprar una bonita planta o un gran ramo para alegrar la casa.

GRACIAS A TODO EL MUNDO,

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jue

30

oct

2014

caminata solidaria Cargill

YA TENEMOS EL TOTAL RECAUDADO DE LA CAMINATA SOLIDARIA DEL 25 DE OCTUBRE. 5.296€!!!!!!!!
Con un total de 128 participantes y 68 de km0.
Cargill ha donado 2 veces el total recaudado por los participantes y km0!!!!!!!
MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS Y EN ESPECIAL A CARGILL

Muy buena la participación en la caminata solidaria en El Bruc! Pronto colgaremos los  resultados de la recaudación.

Queremos dar especialmente las gracias a Cargill por su solidaridad y excelente organización y a Pilar Muñoz Muñiz por su colaboración!

También a todos los participantes por su esfuerzo!

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jue

18

sep

2014

2º concierto en sala Galileo, Madrid

2º Concierto Benéfico en Sala Galileo, Madrid

 

María Bretones lo volvió a conseguir: Organizar una velada cálida y emotiva a partes iguales en la Sala Galileo de Madrid, que registró una buena entrada de más de un centenar de asistentes.

 

Y todo gracias al elenco que participó en el espectáculo (Juan Dorá, Diego Ojeda, Fredi Leis, Sara Ráez, Pez Mago, Manu Miguez, Carlos Salem, Mónica Gae, Alejandra Saiz, La Chica Metáfora, Rodrigo Gómez, el grupo coral "In accordance") y que nos surtió de lírica y armonía rebosando compromiso y arte a la vez.

 

Muchísimas gracias a todos, artistas y asistentes, que hicisteis que un lunes cualquiera en que Madrid estaba parado, el Galileo, sin embargo, se moviera, y de qué manera, vibrando y haciendo vibrar, y lo más importante, aportando vuestro ladrillo a este gran edificio en que se ha convertido GENEFA. Fue un placer compartir esta ocasión.

 

¡Enhorabuena a todos!

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lun

14

jul

2014

'Claridad' de Maria Narro

“Claridad” para GENEFA

 

Entre las plumas que nos ayudan a volar para alcanzar nuestra meta, contamos ahora con la de la escritora alcarreña María Narro, que se ha sumado a ayudarnos mediante la donación del 50% de las ventas de su último libro “Claridad”, gesto que la honra y que desde aquí le agradecemos.

 

“Claridad” no es un libro que nos sea ajeno, pues versa sobre la Ataxia de Friedreich en primera persona, ya que María Narro está afectada por esta nuestra enfermedad y sabe perfectamente todo lo que ésta supone, siendo en sus libros donde ella ha plasmado, entre otras cosas, sus experiencias.

 

Conoce bien nuestra problemática y por eso se ha comprometido a prestarnos su apoyo para intentar lograr la cura.

 

Entre su último y su primer libro, “Claridad” y “Fotos de un adiós”, ambos referidos a la AF, María Narro cuenta con una dilatada producción literaria entre la narrativa y la poesía; si queréis conocerla en profundidad podéis visitar su blog

Para más información sobre esta iniciativa visitad éste enlace.

Gracias otra vez, María.

 

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vie

23

may

2014

Desfile en Zaragoza

Fue todo un éxito, se llenó el salón con más de trescientas entradas vendidas.

 

Medio centenar de trajes desde finales del S.XVIII hasta principios del S.XX lucieron esplendorosos sobre la pasarela, auténticas joyas , piezas antiguas y reconstruidas representativas de los modelos de vestir tradicionales.

Además, sobre el escenario jotas ,seguidillas y fandangos que llenaron de pasión el salón de actos ante un público entregado.

La tarde se endulzó con chocolates solidarios donados por Lacasa que contribuyeron a recaudar más fondos.

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jue

15

may

2014

arrossada en Montcada

LA FAMILIA PADIAL NOS HACE SABER QUE EL TOTAL RECAUDADO EN LA PAELLA BENÉFICA EN MONTCADA I REIXAC DEL PASADO DOMINGO FUE DE UN TOTAL DE 3.489,40€!!!!
AQUÍ PODEIS VER LAS FOTOS DEL EVENTO!

GRACIAS FAMILIA Y COLABORADORES Y A TODOS LOS QUE ESTUVIERON ALLÍ!
SEGUIR ASÍ!

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mié

02

abr

2014

Noticia en el boletín de FARA

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jue

13

mar

2014

Teatro en Manlleu

EL TEATRE CENTRE DE MANLLEU Y EL INSTITUT CIRVIANUM DE TORELLÓ RECAUDAN MÁS DE 3.000 EUROS PARA GENEFA.

 

El Teatre Centre de Manlleu y el INS Cirvianum de Torelló consiguieron recaudar 3.160 euros en la función solidaria del espectáculo, 'Bang Bang , estàs mort!', el pasado viernes en el Espai Rusiñol de Manlleu.

 

'Bang Bang , estàs mort!' es la última propuesta del Teatre Centre y se estrenó el pasado 21 de febrero. La cuarta y última función del espectáculo, el 7 de marzo , tuvo carácter solidario, ya que, en colaboración el Teatre Centre y el IES Cirvianum de Torelló, se decidió destinar la recaudación íntegra a GENEFA. Al final de la representación, y entre los aplausos del público asistente, el director del IES Cirvianum, Ramon Rusell, i el presidente del Teatre Centre, Emili Jané, entregaron un cheque simbólico por valor de la cantidad recaudada, a la representante de GENEFA, Maria Costa.

 

En total, la venta de entradas y las aportaciones a la fila cero sumaron 3.160 euros. Desde el Teatre Centre y el IES Cirvianum se ha valorado muy positivamente el acto y la posibilidad de haber podido contribuir modestamente a la labor de GENEFA.

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dom

09

mar

2014

El IES Puçol colabora con GENEFA

La clase de 2º de Grado Superior de Educación Infantil del IES Puçol (Valencia) han recaudado durante este curso 520 € íntegros para Genefa, con la venta de complementos de Jumping Klein hechos por ellas.

Muchísimas gracias!!!

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mié

26

feb

2014

Noticia de El Mundo

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lun

03

feb

2014

Nuevo punto de recogida de tapones

Recogida de tapones solidaria en la Facultad de Veterinaria para contribuir a la investigación de la Ataxia de Friedrich

 

La Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza colabora con GENEFA (www.genefa.org), plataforma para la cura de la Ataxia de Friedrich, apoyando la investigación en terapia génica mediante la recogida de tapones. Se creó un punto de recogida en el Hall del Edificio Aulario en la Facultad de Veterinaria de Zaragoza (C/ Miguel Servet 177).

 

Así mismo en el boletín iUniZar se ha incluido la noticia de la recogida de tapones. Esta información llega a todos los profesores, personal de administración y servicios y estudiantes de la Universidad de Zaragoza.

 

El jueves 30 de enero, la empresa TMA se llevó los primeros 13 sacos de tapones.

 

Muchas gracias a todos.

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sáb

01

feb

2014

Campaña en beneficio de GENEFA

Durante todo este mes de febrero la empresa Gesprobolsa lanza una campaña para recaudar fondos en beneficio de GENEFA, ofreciendo un mes gratis de su servicio Premium para todo el que haga un donativo a GENEFA de 40 o más euros.

 

Más información aquí.

 

Muchas gracias a Marta y a David por su gestión y por supuesto a la empresa Gesprobolsa por su sensibilidad y apoyo a las enfermedades raras.

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dom

19

ene

2014

Entrevista a Esther Pérez Tobajas

En la edición 251 de la revista 'Hoy' de Aragón sale publicada una entrevista con nuestra afiliada Esther Pérez Tobajas en la que explica su lucha contra la ataxia de Friedreich. Ánimo Esther.

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jue

16

ene

2014

Teatro en Sevilla

El pasado 11 de diciembre de 2013 tuvo lugar en Sevilla a cargo del grupo universitario Vaujaus teatro la representación de la obra 'Hamelin' a beneficio de la Plataforma GENEFA.

 

Se vendieron 642 entradas a 5 euros. El aforo de la sala era de 450 personas, así que lleno total y 192 entradas de fila cero (un 46,6% de incremento por fila cero).

 

Además del estupendo resultado económico, el éxito de este evento debe colmarnos de satisfacción porque el esfuerzo, el buen hacer y la solidaridad de los estudiantes y artistas que componen el grupo universitario Vaujaus-teatro, se vió recompensado por un emotivo aplauso final, largo e intenso, de un público muy diverso en una sala completamente atestada.

 

Desde GENEFA, queremos manifestar un sincero agradecimiento al grupo Vaujaus Teatro, a los organizadores, a la fundación Cajasol por ceder sus estupendas instalaciones y a todos los que asistieron a este evento o participaron con su donación mediante la fila cero.

 

¡¡¡¡¡¡ MUCHAS GRACIAS A TODOS !!!!!

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vie

13

dic

2013

Mercadillo solidario

Gracias al mercadillo solidario que la empresa Criteria Loyalty, especializada en marketing de fidelización, ha organizado con los productos que desarrollan, se ha recaudado la increíble cifra de 1.937 €, que han donado íntegramente a GENEFA.

¡MUCHAS GRACIAS A LA EMPRESA CRITERIA LOYALTY Y A TODOS LOS QUE HAN COLABORADO EN EL MERCADILLO!

 

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mar

03

dic

2013

Mercadillo solidario

¡¡UNA GENEROSA COLABORACIÓN NAVIDEÑA!!

 

La empresa Criteria Loyalty, especializada en marketing de fidelización, organiza cada año en su oficina un mercadillo con los productos que desarrollan, para que los trabajadores de la empresa y empresas vecinas puedan comprar regalos. Este año se celebra los días 3, 4 y 5 de diciembre, y han decidido donar la recaudación a GENEFA.

¡DESDE GENEFA QUEREMOS DAR LAS GRACIAS A LA EMPRESA CRITERIA LOYALTY POR SU GENEROSA COLABORACIÓN ASÍ COMO A TODOS LOS QUE PARTICIPARÁN COMPRANDO EN EL MERCADILLO!

 

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vie

29

nov

2013

Baile en Zaragoza

El pasado miércoles 27 de noviembre más de 150 personas acudieron al Baile de otoño organizado por la Escuela municipal de música y danza de Zaragoza.

 

La música fue interpretada por un numeroso grupo de profesores y alumnos de la escuela, componentes de grupos folk aragoneses y otros amigos que desinteresadamente quisieron colaborar con la causa de GENEFA .

 

En la pista llegaron a juntarse hasta 90 personas que en familia, en grupos o en pareja bailaron mas de 30 piezas de música tradicional aragonesa -

En total se alcanzó un donativo de 1.150 €. que siguen sumando en la consecución de nuestro objetivo.

 

¡¡¡ Muchas gracias a todos por vuestro apoyo y en especial a Jesús por su empeño y dedicación en la organización y desarrollo de la actividad !!!

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sáb

16

nov

2013

Recogida de tapones en Sabiñanigo

Desde Sabiñánigo(Huesca) , la familia Ballestar Loste hemos iniciado hoy con una pequeña aportación nuestra participación en la aventura de la recogida de Tapones.

 

Gracias a todos los que nos ayudais y, una vez más, muchas gracias a TMA por su desinteresada y generosa colaboración.

 

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jue

14

nov

2013

Firmado el primer convenio

Pacientes y científicos se alían para combatir la Ataxia de Friedreich.

 

Noticia de la firma del convenio con el CBMSO y el IRB

Nota de prensa.
Nota de prensa de la firma del primer convenio para la investigación en terapia génica para la cura de la ataxia de friedreich.
NotaPrensa1.pdf
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sáb

09

nov

2013

Teatro en Rubí

Ayer tuvo lugar la representación de la obra Escandalo en el Palace, en Rubí, escenificada por la compañía de teatro amateur Va D Teatre, y conseguimos llenar el teatro, con un aforo de 532 personas, se vendieron 546 entradas, hubo gente que se quedo de pie y entre 30-40 personas tuvieron que marchar sin poder ver la obra,... overbooking total,... muchas gracias a la compañía de teatro, al Ayuntamiento de Rubí por colaborar con la cesión del espacio y a todo el mundo que asistió por acompañarnos solidariamente.

 

La recaudación fue de 3276€ en entradas y 220€ en donativos.

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sáb

02

nov

2013

Gospel en Novelda

Fué un éxito...un acto inolvidable... Hubo en total un donativo de 1258,24€ para GENEFA.

Muchas gracias al Coro EME gospel y a todos los participantes y asistentes por su colaboración y donaciones.

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vie

01

nov

2013

Concierto en Tortosa

LLENO TOTAL EN EL CONCIERTO EN TORTOSA

 

Gran éxito del concierto en Tortosa, donde no quedó ni una entrada por vender. El concierto estuvo increíble, y acabó con todos los músicos que participaban en el mismo (pianista, coral y cuarteto) interpretando juntos una emotiva benedicción irlandesa.

 

Desde Genefa, y en particular Cristina y Juan Carlos, queremos agradecer en primer lugar a los magníficos músicos, Toni Costa, la coral Cor Tyrichae ( con su director Raul Martínez) y al Trio Ilerca y Jordi Bonilla por su increíble participación totalmente desinteresada en el concierto y su gran ayuda en la organización y difusión. También a las entidades que colaboraron en el mismo como el Patronato Escolar Obrero de la Sagrada Familia, el ayuntamiento de Tortosa (que además quiso estar presente en el concierto con la asistencia del alcalde i bastantes concejales), la obra social de La Caixa y la empresa Pianoservei.

 

Por otro lado, agradecer a todos los amigos y empresas que colaboraron entregando espléndidos regalos para sortear en la media parte del concierto.

 

Y, por último, agradecer a todos los que quisisteis acompañarnos y colaborar en la investigación de la ataxia de Friedreich, así como a los que no pudisteis asistir por haberse acabado las 250 entradas por el aforo de la sala. Con este magnífico concierto se consiguieron recaudar la importante cifra de 3.865 euros!!

 

MUCHAS GRACIAS A TODOS!!

 

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jue

31

oct

2013

Nuevo patrocinador

¡¡¡ Una GRAN NOTICIA !!!

La semana pasada recibimos una importante donación privada de  delikia fresh , una empresa dedicada a la distribución de comida y bebidas en máquinas expendedoras, y queremos agradecer aquí su apoyo a nuestro proyecto para conseguir una cura para todos los afectados de Ataxia de Friedreich.

Cuando les preguntamos por el motivo de su colaboración, dijeron que se preocupan por la salud de las personas y lo tienen siempre presente a todos los niveles. Nos dijeron que el mérito no es solo de ellos, sino de todas las personas que a diario toman un café, un sándwich o cualquier otro producto en sus puntos de venta, pues de ahí sale el dinero para su donación.

Les estamos muy agradecidos y a partir de ahora todos sabemos que detrás de los productos de  delikiafresh hay un equipazo de personas muy implicadas con los problemas de la gente y dispuestas a ayudar.

 

¡¡¡Muchísimas gracias!!!

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dom

27

oct

2013

Encaje de bolillos en Vilafranca de Ebro

El pasado domingo 27 la familia Ballestar Prades y algunos amigos estuvieron presentes con un stand en el "Encuentro de encaje de bolillos en Vilafranca de Ebro".

En él se vendieron pulseras de "todos somos ataxia de friedriech" así como diferentes productos de artesanía. También se dió a conocer nuestra plataforma y sus objetivos y se distribuyó información.

La recaudación fue de 197,5€. Una contribución más a los encajes de bolillos que hay que ir haciendo para conseguir nuestro propósito.

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jue

10

oct

2013

Fiesta de la bicicleta en Tortosa

ÉXITO DE LA FIESTA DE LA BICICLETA EN TORTOSA

 

Más de 400 personas se sumaron a la fiesta de la bicicleta solidaria que organizó la peña ciclista Baix Ebre en Tortosa el día 29 de septiembre, con la colaboración de Cristina y Juan Carlos, familia y amigos, para contribuir a la investigación de la ataxia de Friedreich.

 

Sumando el donativo de la peña ciclista a Genefa, lo obtenido con las camisetas y otros donativos que algunas personas quisieron dar a la causa, se han conseguido en esta actividad más de 1000 euros.

 

Queremos agradecérselo muy especialmente a la peña ciclista, así como a los colaboradores y patrocinadores de la actividad, y a todos los que en este día quisieron acompañarnos con la bicicleta o sin ella.

 

MUCHAS GRACIAS A TODOS!!

 

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sáb

05

oct

2013

Teatro en Sant Hipòlit de Voltregà

La representación de la obra de Salvador Espriu, resultó un éxito de audiencia y conseguimos recaudar 1310€ íntegramente para Genefa y además dar a conocer un poco más la enfermedad de la ataxia de friedreich, nuestra plataforma y nuestros objetivos.

 

Muchas gracias a Maria Costa y al 'Grup de tetare de Sant Hipòlit'.

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sáb

21

sep

2013

Fiesta en Castelldefels

Exitazo de la Fiesta solidaria para la investigación de la cura de la Ataxia de Friedreich en Castelldefels.

 

Organizada por Genefa, RegaloTrabajoPrestoIntercambio (Marga y Pepi), Estels de Colors (Vicky), Castellcheer’s (Efrén) y Bar Ramos (Maribel i Manolo), con la colaboración de l’Ajuntament de Castelldefels.

 

Durante todo el día hubo animados talleres y actividades y para que la fiesta fuera bien lucida los Castellers de Castelldefels hicieron dos Pilares y los Bastoners bailaron el “Ball de Bastons”

 

En el escenario, magia (mag Pampa), cuentos (Para bé l’orella y Josep Zepol-Cinc) y grandes actuaciones de: Karol Luque, Lydia Ruiz, Pedro Giménez, Sebatián Ramirez, Amelie, Cristina García&David Romera, con Cristian y Mati presentando y amenizando.

 

Al mediodía, el alcalde de Castelldefels, Sr. Manuel Reyes, nos visitó, nos ofreció su soporte y nos deseó la mejor suerte en este proyecto.

 

El bar estuvo trabajando todo el día “a tope”, igual que el tenderete de palomitas de Dulce Fiesta y además por la tarde el beach-club TIBU-RON nos preparó fantásticos mojitos.

 

También hubo venta de libros usados y de artesanía fabricada por integrantes, familiares y amigos de GENEFA ( Esther Pérez Tobajas afectada de AF y sus familiares se desplazaron desde Zaragoza para colaborar).

 

Los comerciantes de Castelldefels colaboraron con un montón de regalos para el sorteó y con comida y bebida para el bar.

En definitiva un éxito gracias a un montón de voluntarios que trabajaron todo el día con toda su ilusión y que se ha traducido en una recaudación para GENEFA de 7.055 €, una prueba indiscutible de que con un montón de buena gente se pueden conseguir grandes cosas.

 

!!!MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS ¡¡¡

 

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sáb

14

sep

2013

Concierto benéfico en Madrid

¡Lleno total en la Sala Galileo Galilei, éxito apabullante!

Muchos se quedaron a las puertas sin poder disfrutar de un espectáculo completo y comprometido, donde sus participantes, Marwan, Luis Ramiro, Andrés Suárez, Paco Cifuentes, El Kanka y María Rozalén, se entregaron en una velada que tuvo diversión y emoción a partes iguales.

 

En el apartado más relativo a GENEFA, Luis Ramiro nos dedicó su canción “Mariposas imposibles” y Andrés Suárez toda su parte del concierto a Adrián y Yolanda, los niños afectados que conoció en Zaragoza. Gestos como estos los llevamos en el corazón, así como la donación de parte de la venta en discos de los artistas, que sumado a la recaudación en taquilla, nos ascendió todo a 700€. Y sin contar aún con la recaudación online del resto de entradas , de la que os informaremos cuando se ingrese. ¡Muchas gracias a estos grandes músicos por echarnos una mano! ¡Sin olvidarnos de María y Pablo Bretones por su espectacular trabajo organizando el concierto, gracias mil!

 

En el blog de Vero, ‘sabor de melodias’ se ha publicado una completa reseña del concierto. http://sabordemelodias.blogspot.com.es/2013/09/47-cronica-del-concierto-benefico-en.html

 

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vie

13

sep

2013

Vending solidario

En Guadalajara, la empresa SERVIGÁMEZ VENDING se ha ofrecido a colaborar con GENEFA en una bonita iniciativa: En todas las máquinas donde distribuyen sus productos (café, refrescos, snacks, etc.) en colegios, empresas, juzgados, estaciones de tren y otros lugares de toda la provincia, se han ofrecido a publicitar la iniciativa de GENEFA colocando una pegatina bien visible que remite a nuestra web (también mediante código QR), para que quien quiera se informe y colabore.

 

Muchísimas gracias a Juan Manuel Gámez, que nos apoya desinteresadamente en esta iniciativa, a la pescadería Rías Baixas de Guadalajara que también la ha puesto en su escaparate, así como también a nuestro compañero Andrés de Sevilla, que realizó el diseño de esta pegatina. Gracias a todos por su apoyo y humanidad.

 

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jue

12

sep

2013

Una generosa colaboración

Mabel Beguer, nacida en Tortosa y residente en Estados Unidos, es diseñadora de joyas hechas a mano y elaboradas mayoritariamente con piedras preciosas naturales y plata.

El nombre de su colección es “Elena Lara”. Desde Estados Unidos ya colaboraba con FARA realizando donativos para la investigación de la ataxia de Friedreich, y este año ha querido colaborar con Genefa donando TODOS los ingresos que ha obtenido durante sus vacaciones en Tortosa por la venta de joyería.

 

¡¡ MUCHAS GRACIAS POR SU INICIATIVA Y SU COLABORACIÓN!!

 

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lun

09

sep

2013

Petanca en Sant Cugat

GRAN EXITO EN EL EVENTO DEL CLUB DE PETANCA DE SANT CUGAT. GRACIAS A TODOS LOS QUE HICISTIES POSIBLE EL EVENTO Y A LOS QUE PUDISTEIS ESTAR ALLI PARA DISFRUTARLO!


NI LA LLUVIA NOS MOVIÓ DE ALLÍ!

 

El jugador del Español, David López Silva, cedió unas botas y una camiseta firmada que fueron subastadas a favor de la plataforma Genefa. Muchas gracias por tu colaboración, GRACIAS DAVID!

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lun

02

sep

2013

Feria de Mosqueruela

En el stand montado en beneficio de GENEFA en la Feria de Mosqueruela los pasaodos días 30 de agosto y 1 de septiembre se ha conseguido una recaudación de 350 €.

 

 

Se vendieron pulseras de la Plataforma de "Todos somos Ataxia de Friedreich", junto a bisutería de creación propia y se difundieron nuestro proyecto y sus objetivos mediante la distribución de material informativo vario.

 

Muchas gracia a Pilar y su familia por su implicación, cariño y compromiso.!!!

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mar

06

ago

2013

Camisetas solidarias

Desde Tortosa queremos agradecer a todas aquellas personas que habéis querido colaborar en la investigación de la ataxia de Friedreich con las camisetas solidarias “Jo corro perquè tu caminis”.

 

Son muchos los que quieren solidarizarse llevándolas en las distintas actividades deportivas, incluso se ven en el podio de un campeonato de pádel o recorriendo el Camino de Santiago.

 

¡¡ MUCHAS GRACIAS A TODOS!!

 

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vie

26

jul

2013

Más tapones

Poco a poco vamos ampliando la red de recogida de tapones, aquí tenemos a unos nuevos colaboradores "EMTISA", empresa de Sant Andreu de la Barca, que al enterarse de nuestra lucha, se han interesado y sumado a la recogida de tapones.

 

Aquí vemos los primeros bidones de otros muchos que esperemos vengan detrás, muchas gracias a todo el personal de EMTISA.

Gracias familia de Carlitos Arroyo!

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vie

26

jul

2013

Entrevista a Marta Pérez

Marta Perez en el periódico!

La entrevista tuvo lugar en la concentración de Palilleiras, y cuenta su historia y su colaboración con Genefa.

 

Gracias Marta!

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jue

25

jul

2013

Tapones en Novelda

Gracias a Eunice Campillo y TMA por esa primera Tonelada conseguida en Novelda!!!!!!!!!

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mar

23

jul

2013

Recaudación del evento

Marta Pérez consiguió con la venta de broches, pulseras y donativos, la cantidad de 237€!

El día 11 de agosto volverá a vender más en Cambados!

Muchas gracias Marta! y gracias a todos lo que pudisteis ir!

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jue

18

jul

2013

Entrevista a Sandra

Entrevista (en catalán) que le hicieron a Sandra Mendez en el periódico de su localidad natal: Sant Cugat del Valles, en la cual habla de su lucha, y sus ganas de superación personal. También menciona toda la colaboración que su familia y ella hacen para recaudar fondos para Genefa: venta de pulseras, camisetas, recolecta de tapones y latas, eventos... etc.

Gracias a personas como tú Sandra, conseguís que la AF sea cada día una enfermedad más conocida por todo el mundo y que el proyecto que apoya Genefa se convierta en el menor tiempo posible en una realidad y que la cura de la AF llegue pronto.

GRACIAS SANDRA Y FAMILIA! Y GRACIAS A TODOS LOS APORTAIS VUESTRA AYUDA!


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vie

12

jul

2013

Nueva entrevista en El Periódico

Nuestra compañera Pilar Muñoz tuvo una entrevista en El Periódico de Cataluña.

Aquí está el enlace

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jue

04

jul

2013

Festival de baile

Como ya había anunciado, Pilar Bravo y familia, después de la Pastelería Solidaria, han organizado un festival de baile donde han recaudado 672 €.

 

Nos envía también la foto de los lazos con los que obsequia a los que hacen un donativo.

Muchas gracias a la familia Garcia-Bravo por estas iniciativas y muy especialmente a todos los colaboradores

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mié

03

jul

2013

Manualidades

La tía de Salvador Hernández (Mari Carmen) ha fabricado una serie de productos manuales utilizando serpentinas, que ha vendido entre sus compañeros de trabajo y ha logrado recaudar 180 euros que ha donado a GENEFA.

 

Podéis ver el magnifico aspecto de dichos productos en las fotos.

 

Ha prometido enseñarnos a fabricarlos a toda la familia de manera que cuando tengamos muchos podamos organizar un mercadillo solidario.

 


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lun

01

jul

2013

TMA - Patrocinadores

La empresa que nos compra los tapones, TMA, se hace patrocinador de Genefa y además recogerá los tapones de la empresa para nosotros.

Informamos que también hacen las recogidas de tapones en Alicante y nos ofrecen su ayuda para poder recogerlos en Valencia y Albacete.

MUCHAS GRACIAS a TMA de parte de toda la plataforma Genefa, de forma especial de la familia de Sandra Mendez, por toda su ayuda y apoyo.

 

http://www.tma.es/noticias/2013/7/2/tma-colabora-solidariamente-con-genefa.html

 

 

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sáb

29

jun

2013

Pulseras y camisetas GENEFA

La familia Mendez Cruz ha conseguido con su primer pedido de pulseras y camisetas vendidas la fenomenal suma de 1775€ (2500 ud de pulseras). Del segundo pedido se han vendido: 206 pulseras y 10 camisetas (90€) en el shooping night de Barcelona del pasado día 20 de junio.

Gracias a la colaboración de todos y sobre todo de las familias de Ivan Padial, Patricia Conde, Carlitos Arroyo, Maria Miramontes y Sandra Mendez.

Belén Hueso que vive en Valencia les hace pedidos de pulseras para colaborar con Genefa. Proponemos a todos los adheridos a la plataforma seguir el ejemplo de estas familias y pedir a la familia de Sandra Mendez que les envíen pedidos de pulseras para que podamos vender muchas más. Se mandan pedidos a toda España a partir de 150 pulseras.

JUNTOS CONSEGUIREMOS RECAUDAR MÁS FONDOS CON MÁS VELOCIDAD. PORQUE PARA ELLOS EL TIEMPO ES MÁS QUE ORO!

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vie

28

jun

2013

Fin de curso solidario

¡ Fijaos que buena pinta tiene todo!

 

Pilar Bravo, Jesús García y Jesús García Jr. de Toledo han organizado una “Pastelería – Chuchería” solidaria en la fiesta de fin de curso del antiguo cole de los niños y claro como te dan ganas de comértelo todo pues han recaudado la bonita suma de 1.000 €.

Además, si os fijáis en las fotos ya avisaban de que los dulces solidarios no engordan.

Un exitazo, muchas gracias a todos los que han colaborado.


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mié

26

jun

2013

Intenz Diagonal by the Shopping Night Barcelona

Intenz Diagonal by the shopping night BCN

 

El jueves 20 de junio, GENEFA estuvo presente en el Intenz Diagonal by the shopping night BCN, en el acto organizado por la familia Miramontes.

Se hizo una actividad de maquillaje solidario en la que contamos con la colaboración desinteresada de maquilladores de CAZCARRA.

 

Se recaudaron 350 € entre maquillajes y donativos y además se vendieron pulseras y camisetas de Genefa por un valor de 296 € más; aunque seguramente, lo más importante fue la difusión que se hizo de la Ataxia de Friedreich y de la iniciativa de la Plataforma GENEFA en los medios de comunicación.

 

Desde aquí queremos agradecer muchísimo la colaboración prestada por parte de los organizadores del Intenz Diagonal by the shopping night bcn, de forma especial a Albert Carrion i Marc Miramontes, igualmente a la Dirección de Pedralbes Centre, en las personas de Ratt Fenech y Joana y como no, a Cazcarra; a Rakel por su organización y a los cuatro maquilladores que estuvieron trabajando hasta la madrugada.

Dar las gracias también a los miembros de Genefa que colaboraron en la organización y montaje, la familia Miramontes /José Galvez y Fina/ Neus Rodriguez y Patricia Conde / Montse Creu y familia/ Jordi Muxí y Maite y a todos los miembros de la familia Padial.

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mar

25

jun

2013

Castelldefels - Pulseras

CASTELLDEFELS – PULSERAS

Gracias a la gran implicación de muchos amigos de Castelldefels ya hemos reaudado más de 700€ con la venta de pulseras y también hemos recogido muchos tapones. Desde aquí dar las gracias de manera muy especial al Bar Ramos y a la tienda de ropa para peques El Petit Món, desde donde se venden las pulseras. En la fiesta de fin de curso de la Escuela Jacint Verdaguer ¡¡¡ también se vendieron pulseras !!!

Es imposible transmitir el agradecimiento por el apoyo y entusiasmo recibido por este grupo de amigos que continúan y continuarán trabajando para ayudarnos. Gracias Marga, Maribel, Natalia, … y un larguísimo etc.


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lun

17

jun

2013

Concierto solidario

ÉXITO DEL PRIMER CONCIERTO BENÉFICO A FAVOR DE GENEFA

 

El pasado 26 de mayo la familia Padial llevó a cabo junto con la ayuda de familiares y amigos, un concierto benéfico donde se pudieron recaudar 1.930€ (entrada +donaciones) en un pueblo de la provincia de Barcelona.

 

Gracias a las actuaciones de: Ana Padial, Anna Luna, Juan Castillo y Negro Joya, el concierto fue todo un éxito. Artistas que a pesar de sus apretadas agendas no dudaron en dar todo su arte de forma desinteresada para ayudar a la plataforma Genefa.

Gracias tambien a los artistas bailarines del evento Anna Martínez y Jesús y al magnífico presentador Juan Rodríguez.

Los asistentes disfrutaron de una divertida tarde que seguro no olvidarán!

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jue

13

jun

2013

Recogida de tapones

RECOGIDA DE TAPONES Y LATAS 

La familia Mendez Creu de la provincia de Barcelona, ya ha conseguido dos grandes recogidas de tapones y latas gracias a la ayuda de vecinos, amigos, familiares, empresa que colaboran y afectados con sus familiares.

La empresa TMA es la encargada de venir a su misma casa para recogerlos, pesarlos e ingresar el total de la factura a la misma cuenta de Genefa.

Está tarea no para, y gracias a todo este esfuerzo ya se han recaudado casi 700 euros!

Os animamos a seguir este gran ejemplo por muchas provincias y así poder conseguir nuestro objetivo.

GRACIAS!!!!

 

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vie

07

jun

2013

Entrevista en Aragón Radio

El dia 7 por la tarde Margarita Antolín y Santos Ballestar han intervenido en un programa de AragónRadio (que se escucha en todo Aragón) para dar a conocer nuestra Plataforma y una actividad de senderismo para recaudar fondos que tuvo lugar en Alcañiz el domingo 9 de Junio.

Adjuntamos el enlace.

http://www.aragonradio2.com/radio?reproducir=79996  (aprox.a partir del minuto 31)

 

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lun

27

may

2013

Entrevista en RAC1

Nueva entrevista de Maite Bartrolí en la radio, ésta vez en RAC1, lider de audiencia en Catalunya. Aquí teneis el audio (en catalán)

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sáb

25

may

2013

Reunión familiar

El pasado día 25 de Mayo la familia Jacas Massana celebró un encuentro de Primos.

Se reunieron mas de 40 familiares de todas las edades, desde los 6 meses hasta los 89 años, el encuentro tenia un triple propósito, el reencuentro familiar, el informar en que consiste la Ataxia de Friedreich, cuya enfermedad padece un miembro de la familia y colaborar con la plataforma GENEFA.

Objetivo totalmente cumplido !!!, Se disfruto del evento, se informó sobre la enfermedad y se recaudaron 1.090 €. Muchas gracias a todos.

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vie

24

may

2013

Merienda solidaria

El dia 24 de mayo, los padres de sexto de la Escuela "Torre de la Llebre" de Rubí, realizaran una merienda para todos los alumnos del centro. La recaudación será íntegramente donada a la plataforma GENEFA. Graciassssssss!!!

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lun

20

may

2013

Bicicletada en Deltebre

Un centenar de personas se sumaron a la bicicletada solidaria que organizó “Esports, Riu i Gestió”,  con la colaboración de Cristina y Juan Carlos, en Deltebre el día 19 de mayo para contribuir a la investigación de la ataxia de Friedreich, y consiguiéndose cerca de 500 euros.

Desde Genefa queremos agradecer a “Esports, Riu i Gestió” por su total colaboración, a los patrocinadores del sorteo solidario (Gascó joguines, Restaurante Nikanor y centro de podología Anna Ralda) y a todas las personas que participaron y colaboraron en la bicicletada. ¡MUCHAS GRACIAS!

 

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dom

19

may

2013

Rifa en Unió Esportiva Rubí

¡¡¡GENIAL!!! El resultado de la venta de camisetas y de la rifa que se ha realizado en el partido de futbol de hoy, en la Unió Esportiva Rubí, ha sido de la magnifica cifra de 344€. Muchísimas gracias a todos los que han colaborado para que esta iniciativa se haya podido llevar a cabo.

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sáb

04

may

2013

Entrevista en Radio Rubí

Pilar Muñoz participa en el programa 'Rubí al dia' de Radio Rubí para difundir información sobre la ataxia de Friedreich y la plataforma GENEFA y para recabar donaciones y apoyo para financiar el proyecto de terapia génica. Más información (en catalán) aquí.

Y aquí el enlace con la entrevista.

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dom

28

abr

2013

Carrera solidaria de Alcañiz

Más de 430 personas participaron en la carrera solidaria de Caja Rural de Alcañiz en la que se consiguió recaudar más de 1400 euros para la Plataforma GENEFA.

Agradecemos a todos los participantes y por supuesto a la organización del evento: el club Tragamillas, su solidaridad para con los afectados de la ataxia de Friedreich. 

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lun

22

abr

2013

Entrevista en Radio Sant Cugat

Maite Bartrolí y Maria Miramontes dan a conocer la iniciativa GENEFA en Radio Sant Cugat en la que junto con Helga Sánchez, como portavoz de la  Associació Ràdio Taxi Sant Cugat i Valldoreix y voluntarios de la Cruz Roja inician una campaña de información para dar a conocer la ataxia de Friedreich y otra campaña de recogida de tapones de plástico para recaudar fondos para la plataforma GENEFA.

El link con la entrevista (en catalán) aquí

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mié

27

mar

2013

Una primera donación curiosa

Ramón Bartrolí y Maria Solé, desde Capellades (Barcelona) nos hacen una donación de 282 €.

 

Esta pareja de jubilados cada año hacen un original pesebre sobre paisajes o edificios reales y como son muy originales y bonitos mucha gente del pueblo va a su casa a verlos. Por cada visita que reciben ponen 1€ y todo lo que recogen lo destinan a alguna causa solidaria.

 

Lo curioso del caso es que el euro lo ponen ellos de su bolsillo o sea que cuanto mas éxito tiene el pesebre más les cuesta superar la cuesta de enero.

 

UN FUERTE AGRADECIMIENTO DE TODOS POR SU INICIATIVA Y SU SOLIDARIDAD Y FELICIDADES POR SUS PRECIOSOS PESEBRES.

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mar

26

mar

2013

Entrevista en radio La Comarca

Nuestra compañera Margarita Antolín de Alcañiz realizó una entrevista junto con Javier Diaz Nido en la radio La Comarca en la que hablaron de la creación de nuestra plataforma para el apoyo a la investigación para la cura de la ataxia de Friedreich.

 

Este es el link de la entrevista y este el de la información publicada.

 

Muy bien Margarita!!!!

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lun

25

mar

2013

Elección del nombre de la plataforma

Hoy se ha escrutado la votación del nombre de la plataforma resultando escogido el nombre de 'GENEFA - Plataforma para la cura de la Ataxia de Friedreich. Investigación en terapia génica'.

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lun

11

mar

2013

Creacion de la plataforma

El 9 de marzo de 2013 se ha procedido a la creación de la plataforma de apoyo al proyecto de terapia génica para la cura de la ataxia de Friedreich liderado por el Dr.Javier Diaz Nido y el Dr. Giralt.

 

Han participado un buen número de familias de afectados de AF venidas de toda España. El encuentro se ha realizado en Zaragoza, en un céntrico hotel de la ciudad.

 

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