Quienes somos

Las personas adheridas a la Plataforma GENEFA son personas directamente afectadas por la Ataxia de Friedreich (afectados, familiares y amigos) que contribuyen con una cuota periódica para colaborar en la financiación de este proyecto de investigación para la cura de la Ataxia de Friedreich.

 

Es obvio que los propios interesados debemos ser los primeros en hacer el máximo esfuerzo posible pero aún así, al tratarse de una enfermedad poco frecuente, ésta cuota no permitirá financiar totalmente el proyecto de investigación. Por ello necesitamos también el apoyo y la colaboración de todas aquellas personas, entidades (asociaciones, federaciones, fundaciones, …) y empresas que puedan aportar una pequeña ayuda para conseguir nuestro objetivo, curar la Ataxia de Friedreich y avanzar en la investigación de la terapia génica, técnica que en la actualidad se percibe como la más viable para la cura de las enfermedades genéticas en general.

 

Absolutamente todos los recursos obtenidos a través de la Plataforma GENEFA se destinan íntegramente a la financiación de la investigación en terapia génica para la cura de la Ataxia de Friedreich. Todo el trabajo que implica llevar a cabo ésta iniciativa se realiza por parte de miembros de la plataforma de forma voluntaria y no remunerada. (ver: Proyecto)

 

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Si quieres ayudarnos, colabora

 

Es por la unicidad del objetivo, la investigación en terapia génica para la cura de la AF y la necesidad de aunar todos los esfuerzos a nivel nacional e internacional, que esta plataforma no nace como asociación, federación o fundación pues estas entidades tienen unas finalidades mucho más amplias de soporte y atención a los afectados y a sus familiares en todos los sentidos. De hecho la mayoría de las personas adheridas a esta iniciativa forman parte de alguna de estas entidades y continuarán trabajando desde ellas para ayudar a mejorar la calidad de vida de todos los afectados y la de las personas de su entorno, en todos los ámbitos.


· Colabora en investigación médica. Es salud y futuro para todos.
· Contribute to medical research. It's health and future for everyone.

 

Nuestra cuenta: CaixaBank

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